SOS Parents

L'autisme n'est pas provoqué par une relation pathologique avec les parents, mais par une anomalie cérébrale organique inconnue.

Le diagnostic d’autisme en France est souvent accompagné d’un sentiment de résignation et d’impuissance : « il n’y a pas grand-chose à faire. » Ce fatalisme repose sur l’ignorance, la méconnaissance ou le mépris des interventions éducatives spécifiques qui existent pourtant depuis 40 ans aux Etats-Unis notamment et qui ont démontré leur efficacité et leur pertinence.

Il est possible de traiter l’autisme, de repousser les limites de ce handicap et d’en atténuer les symptômes. Les buts de l'éducation spécifique sont de permettre aux autistes de comprendre leur environnement social, de développer leurs capacités, de diminuer leurs comportements incompatibles avec la vie sociale et d'augmenter au maximum leur autonomie.

Voici quelques pistes pour aider les parents à opter pour les bonnes orientations, celles qui aideront leur enfant à véritablement progresser.

I. Vous venez de recevoir le diagnostic d’autisme de votre enfant : 10 vérités à savoir
II. Que faire après le diagnostic ?





I. Vous venez de recevoir le diagnostic d’autisme de votre enfant : 10 vérités à savoir

Votre enfant vient de recevoir le diagnostic d’ « autisme ».
Voici les 10 vérités que vous devez savoir :

1. Le diagnostic d’autisme n’est pas une sentence à vie ; il n’a pas valeur de pronostic
2. L’autisme est un handicap d’origine physiologique ; ce n’est pas une maladie mentale, encore moins une « psychose infantile »…
3. La culpabilité des parents n’aide pas l’enfant autiste à aller mieux…
4. L’autisme est un handicap d’origine physiologique
5. A cause de son autisme, l’enfant a une perception du monde perturbée
6. L’autisme nécessite une intervention éducative adaptée mise en place par des professionnels compétents
7. L’implication des parents dans le processus thérapeutique est essentielle
8. L’autisme requiert une prise en charge éducative précoce
9. Un enfant autiste est intégrable à l’école, dès la maternelle
10. Une personne autiste peut prétendre à une vie heureuse et autonome




1. Le diagnostic d’autisme n’est pas une sentence à vie ; il n’a pas valeur de pronostic

L’autisme n’est pas un handicap figé. Les symptômes ou troubles du comportement manifestés ne sont pas irrémédiables.
La tendance à l'isolement, l’usage stéréotypé et répétitif du langage, les intérêts restreints et obsessionnels, la mauvaise compréhension du langage verbal ou non verbal peuvent considérablement diminuer, s’estomper, voire disparaître.

Un enfant autiste est éducable, socialisable, intégrable. On peut affirmer qu’à l’heure actuelle, ce sont les approches éducatives qui fournissent le plus de soutien, d’aide pratique et de résultats sur l’évolution des personnes autistes.

L’accent devra être mis sur l'apprentissage de type cognitif plutôt qu'affectif : ce que les enfants au développement typique apprennent de manière naturelle doit souvent être enseigné de l'extérieur aux enfants autistes.
C'est le cas, par exemple, pour l’imitation (imiter un geste, un son), l'apprentissage des moyens d’expression (apprendre à demander quelque chose, ou exprimer un besoin) ou des codes sociaux (ce qu'il faut faire ou ne pas faire, la valeur d'un sourire, d'un "bravo", etc).

L’autisme est un handicap hétérogène qui peut prendre des formes cliniques différentes, entraînant des handicaps dont les degrés de sévérité et les domaines varient considérablement d'un enfant à l'autre.
En effet, le handicap peut être très sévère ou très léger, avec tous les intermédiaires entre les deux et les secteurs déficients ne sont pas les mêmes chez chaque personne. Par exemple, certains enfants parlent beaucoup, d'autres, pas du tout.

Chaque personne autiste présente un " profil " de développement et des modes de fonctionnement particuliers.

Votre nouveau défi est de faire en sorte d’atténuer au maximum le degré de sévérité de l’autisme de votre enfant : de l’aider à développer et optimiser ses capacités d’expression, de communication, d’autonomie.

La personne autiste peut progresser toute sa vie durant. Cette affirmation n’est pas un espoir ; c’est une réalité. Quelles que soient ses habilités de base, toute personne autiste est susceptibles d'en acquérir de nouvelles grâce à une intervention patiente et adaptée à ses besoins.



2. L’autisme est un handicap d’origine physiologique ; ce n’est pas une maladie mentale, encore moins une « psychose infantile »…

Longtemps on a cru que l'apparition de l'autisme découlait d'une attitude parentale froide.
Après la seconde guerre mondiale, Bruno Bettelheim interprète l'autisme comme une défense de l'enfant confronté à des conditions de vie pénibles dues à des perturbations relationnelles précoces, une faillite des échanges mère-enfant.
L'enfant, ne trouvant pas de réponses à son besoin de communication, désinvestit peu à peu le monde extérieur et se referme sur lui-même sans échange avec l'environnement, il s'appauvrit jusqu'à devenir une "forteresse vide" (sic).

On sait aujourd’hui que cette théorie est inepte, balayée par toutes les évidences scientifiques largement démontrées.

L’autisme n’est donc pas une « psychose infantile » malgré la persistance de beaucoup de pédopsychiatres français à maintenir cette appellation.
Le terme de « psychose infantile » est une spécificité franco-française. Il n’existe dans aucun autre pays. Il n’est pas reconnu dans le manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux (DMS IV).

L’autisme ne requiert ni psychothérapie familiale, ni cure analytique de votre enfant, ni introspection dans votre histoire familiale…
Pourtant, ce type d’interventions demeure encore majoritaires en France avec souvent, comme corollaire, l’orientation de l’enfant en hôpital de jour.

3. La culpabilité des parents n’aide pas l’enfant autiste à aller mieux…

Vous vous reprochez d’avoir failli dans une étape du développement de votre enfant ? Vous vous êtes remémorés toute l’histoire de votre enfant depuis sa naissance en vous demandant quand et comment il avait pu « basculer »… et quelle avait pu être votre part de responsabilité…?
Il est important que vous surmontiez votre sentiment de culpabilité même s’il peut être inévitable.
Car vous n’êtes ni responsable, ni coupable…

Dites vous bien que vos remords, vos regrets, votre sentiment de culpabilité n’aideront pas votre enfant à aller mieux.
Ils sont inutiles et néfastes pour tout le monde. Ils ne feront que vous miner davantage, vous plonger encore plus dans le désarroi et l’impuissance…et il se peut que vous passiez à côté de l’essentiel à cause d’eux.

Car vous pouvez aider votre enfant : à progresser, à s’épanouir… Votre rôle est même déterminant pour son évolution future. Pour cela, vous avez besoin d’énergie positive. Et vous avez besoin de force, de courage et de convictions. Soyez persuadé que votre enfant peut avoir une vie heureuse, de vraies perspectives d’avenir et acquérir une vraie place dans la société à l’âge adulte.

4. L’autisme est un handicap d’origine physiologique

On ne connaît pas exactement les causes de l'autisme.

Seule certitude scientifiquement prouvée : ces causes sont d'origine neurodéveloppementale.
Une partie du cerveau ne fonctionne pas bien. Les messages que les sens lui transmettent sont mal reçus ou mal interprétés ; l’appréciation de l’environnement est confuse ; la communication est altérée ; les apprentissages ne sont pas spontanés.

Ce dysfonctionnement entraîne des répercussions. Il s’agit d’anomalies d’ordre comportementales, psychologiques, neurocomportementales, neurologiques et neurochimiques. Ainsi, les autistes ont des problèmes pour établir des contacts et communiquer avec les autres, pour se repérer dans le temps et dans l'espace.

Les chercheurs considèrent aujourd'hui la contribution de facteurs génétiques comme prégnante dans l'apparition de l'autisme.
"L'autisme serait la maladie neurodéveloppementale et psychiatrique qui présente le déterminisme génétique le plus élevé , affirme le Dr Ridha Joober, chercheur au Canada.
Néanmoins, le profil génétique de la maladie n'est vraisemblablement pas simple. Il impliquerait la participation de trois à dix gènes. Actuellement, aucun de ces gènes n'a été identifié de manière irréfutable.



5. A cause de son autisme, l’enfant a une perception du monde perturbée

En raison de son handicap organique, la personne autiste traite l'information et comprend le monde différemment des autres personnes.
Le concept de "normalisation" est donc moins applicable aux autistes qu'à d'autres.

Les autistes n'ont pas simplement besoin de traitements normaux, ils ont également besoin que les autres comprennent leur manière particulière de voir le monde et les aident à combler le fossé entre leurs perceptions et celles du reste de la société.

Il est important de savoir, par exemple, que l’enfant autiste n’apprend pas les choses par osmose ou imitation, ce qui est la règle dans l’évolution du petit enfant qui enregistre et reproduit parce qu’il est imprégné de ce qu’il voit et entend.

Chez l’enfant autiste, les perceptions sensorielles sont déformées, désorganisées par rapport aux nôtres. Son cerveau n’a pas les capacités de traiter l’information globalement en la reliant aux autres perceptions et donc de lui trouver un sens.

Ce traitement parcellaire de l’information explique que toutes les perceptions constituent un bombardement de stimuli inexplicables, incompréhensibles donc terrorisants.
D’où les stéréotypies, le retranchement dans le monde sécurisant car prévisible des objets… Quand l'enfant est dans une situation qu'il ne comprend pas, il manifeste des stéréotypies parce que comme il connaît ces sensations, ça le rassure.

Les stéréotypies rassurent l'autiste, mais en occupant son champ de conscience, elles l'empêchent souvent de pouvoir s'adapter ou comprendre les nouvelles situations, donc de progresser.

L’autiste conçoit le monde d'une façon toute personnelle. Cette incapacité à généraliser et à comprendre les abstractions affecte grandement ses facultés communicationnelles ; cela explique aussi son air détaché.

Il existe donc des différences entre les personnes autistes et la population générale.
Il est indispensable de comprendre les conséquences des lacunes cognitives et d'utiliser cette compréhension pour combler le fossé entre leur mode de pensée et les nécessités de la vie sociale.


6. L’autisme nécessite une intervention éducative adaptée mise en place par des professionnels compétents.

Seul un professionnel compétent saura évaluer le profil particulier de votre enfant et statuer sur son « degré » d'autisme, mais aussi de ses émergences, aptitudes et difficultés.
Lors du bilan diagnostic, le professionnel peut utiliser différentes échelles et tests (CARS, ADI, PEP-R…) qui requièrent des connaissances pointues en psychopathologie clinique.

A partir des résultats de cette évaluation, le professionnel établira une stratégie éducative avec un certain nombre d’objectifs à atteindre à court et moyen terme.
Le principe de toute stratégie est d’offrir un cadre d’intervention structurant, rigoureux et d’utiliser les points forts de l’enfant (mémoire visuelle par exemple) pour pallier ses points faibles.

Cela veut dire aussi que la stratégie est individualisée, adaptée au profil spécifique de l’enfant : ce que l’on va mettre en place pour un enfant lui sera propres, et pas forcément " duplicable " pour un autre enfant.

Le comportement de l'enfant autiste et l'envahissement déconcertant de son esprit par son monde intérieur laissent présager que le mode d'éducation employé avec lui devra faire preuve d'originalité par rapport aux méthodes traditionnelles si l'on veut espérer le rejoindre, l'éduquer ou modifier sa façon d’agir.

Les méthodes TEACCH, Lovaas/ABA répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles.

Conçues spécifiquement pour les personnes autistes, ces interventions éducatives ont fait leur preuve aux Etats-Unis depuis des décennies. Elles sont proposées et mises en place par des professionnels de l’autisme.

En savoir + sur les méthodes TEACCH, Lovaas/ABA


7. L’implication des parents dans le processus thérapeutique est essentielle

Les parents doivent être partie prenante dans la prise en charge éducative de leur enfant.
Cela dit, avant toute chose, ils doivent suivre leur intuition, ne pas forcément suivre au pied de la lettre tel programme ou tel autre. Chaque enfant a sa personnalité et ses façons personnelles de fonctionner. Les autistes ont un syndrome en commun mais ils ne sont pas semblables.
D’où la nécessité d’un programme éducatif personnalisé, adapté au profil de chaque enfant.

Les méthodes éducatives (TEACCH, ABA..) reconnaissent les parents comme des partenaires dans les programmes d'éducation en les considérant comme les «premiers experts» de leur enfant.
Ils redonnent confiance aux parents en leur offrant la possibilité de mieux comprendre l’autisme de leur enfant, d’apprendre à intervenir de manière adéquat pour désamorcer les difficultés du quotidien, d’interagir avec lui, de contribuer à ses progrès.

En savoir + sur les méthodes TEACCH, Lovaas/ABA

Le partenariat parents/professionnels est efficace et pertinent : les parents en savent plus que quiconque sur leur enfant ; tandis que les professionnels connaissent mieux le "syndrome" autisme.

Il permet aussi de combiner les attentes et l'expérience des parents avec l'expérience et le recul des professionnels. Il contribue à assurer un soutien et des encouragements réciproques.


8. L’autisme requiert une prise en charge éducative précoce

Les traitements éducatifs devraient se mettre en place dès l’annonce du diagnostic même si l’enfant n’a que 2 ou 3 ans. Les enfants qu'on diagnostic tôt doivent bénéficier d'une intervention précoce.
Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce, et ceux qui ne le sont pas.

L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation.
Le cerveau d’un très jeune enfant est encore malléable, moins résistant au changement d’habitudes.

Par ailleurs, l’intervention précoce permet l’instauration de repères, une structuration du temps et de l’espace ; le développement du langage, de la conscience du corps, de l’interaction avec les autres. Elle contribue à rendre l’environnement de l’enfant autiste moins angoissant.

"Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles du développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée" (Siegel, 1987).

Aussi dès que vous recevez le diagnostic de votre enfant, il ne faut pas attendre ou perdre de temps ; il faut agir au plus vite.
9. Un enfant autiste est intégrable à l’école, dès la maternelle

Les troubles autistiques se manifestent principalement sur ce qui fait la vie en société : la communication et la relation aux autres. D’où l’importance, dès le plus jeune âge, d’une intégration en milieu ordinaire.

L’école place l’enfant autiste dans des situations de vie concrètes lui permettant d'acquérir une culture et des comportements aussi proches de la normale que possible.
L’intégration lui offre l’opportunité de copier ou d’imiter les autres enfants et d'apprendre à leur contact.

Immergé dans une classe et bien encadré, ses progrès peuvent être spectaculaires, permettant l’acquisition de compétences, d’une large autonomie et au bout du compte, l’atténuation importante de ses troubles.

Rappelons que la loi Handicap du 11 février 2005 reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, qui constituera son « établissement de référence ».

L’école pourra d’autant mieux remplir sa mission d’intégration et répondre au choix des parents si elle est aidée par des dispositifs d’accompagnement compétents et professionnels, adaptés et diversifiés. Le droit ne s’applique que s’il en a les moyens.

L’éducation et l’intégration sociale assistées sont donc essentielles et exigent des services souples et des aides au cas par cas qui permettent à l’enfant autiste de vivre dans leur famille dans de bonnes conditions, d’accéder à des lieux d’accueil variés et de se préparer à une vie d’adulte la plus autonome possible.

10. Une personne autiste peut prétendre à une vie heureuse et autonome

Pour un enfant autiste, l’éducation est justifiée et valorisée non pour elle-même mais comme une préparation à la vie, un moyen d’intégrer la société, d’y grandir et d’y vivre le plus « normalement » possible.

Sa qualité de vie future sera assurée par l’acquisition non seulement de connaissances mais également de savoir-faire « utiles » comme apprendre à vivre avec les autres et les comprendre.

Au Canada, aux Etats-Unis, dans certains pays nordiques, là où les enfants autistes bénéficient d’une prise en charge éducative spécifique, dès l’annonce du diagnostic, leurs perspectives d’avenir sont optimisées.
Beaucoup d’entres eux trouvent un travail, s’autonomisent, sont acceptés malgré leurs différence, tissent des liens amicaux avec les autres, ont une vie affective, deviennent au bout du compte des citoyens à part entière…extra-ordinaires !

En France, malgré le retard dans la prise en charge en faveur des personnes autistes, l’intégration scolaire, sociale, professionnelle sont des enjeux sociétales dans l’air du temps…

Gageons que l’évolution des mentalités et votre pugnacité contribueront à offrir à votre enfant les mêmes garanties.




II. Que faire après le diagnostic ?
Vous savez enfin ce qu’a votre enfant : TED, trouble envahissant du développement de type autistique. Et maintenant ?

Maison départementale du handicap (MDPH)
Vous n’êtes pas seul, il existe désormais la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui est là pour vous accueillir et vous aider.
Elle se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leurs familles.

Aide financière : l’AEEH
Tout d’abord pour compenser le handicap de votre enfant dès l’annonce du diagnostic, vous avez droit à une aide financière, l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) d’un montant de 115 euros par mois.

Ce montant peut être majoré par un complément de 86 à 924 euros par mois, qui prend en compte le coût du handicap de l’enfant, la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un ou l’autre des parents, l’embauche d’une tierce personne.

C’est la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées au sein de la maison départementale qui délivre cette aide, qui détermine également le taux d’incapacité de la personne handicapée, et délivre si besoin une carte d’invalidité, et une carte de stationnement.

Et pour toute dépense supplémentaire, les enfants handicapés et leurs familles auront accès à partir de 2008 (pour les adultes c’est déjà fait) à la prestation de compensation de handicap.

Sachez aussi que pour beaucoup de mairies accordent des allocations spécifiques pour les personnes handicapées et leurs familles, renseignez-vous. C’est également le cas de certains employeurs, comme l’éducation nationale par exemple.

Démarches, aide, accompagnement…
D’autre part, une fois que vous savez que votre enfant est autiste, le médecin psychiatre du centre de diagnostic vous donne des pistes en terme d’accompagnement, de prise en charge. Généralement il préconise d’essayer la scolarisation.

Il faut souligner que depuis la loi de 2005 sur le handicap, l’inscription de l’enfant dans l’école du quartier est de droit.

Mais attention, inscription ne signifie pas scolarisation pour tous.

Il faut prendre contact avec le directeur ou la directrice de l’école maternelle quelques mois avant la rentrée.
La famille fait une demande de Projet Personnel de Scolarisation (PPS).
L’enseignant référent (rattaché à la MDPH) chargé dans une zone géographique donnée de l’intégration de tous les enfants handicapés examine cette demande et une équipe de professionnels l’évalue, en terme de besoins, de compétences scolaires et de mesures pour la mise en œuvre de la scolarisation.

La commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée de la maison départementale des personnes handicapées prononce ensuite la décision d’orientation de l’enfant.
Scolarisation et prise en charge : quelles sont les différentes possibilités ?
Intégration scolaire simple
Votre enfant n’a pas ou peu de troubles du comportement, il n’a pas besoin d’une aide constante, il peut donc aller à l’école seul sans AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Intégration scolaire avec un auxiliaire
Votre enfant a besoin d’un accompagnement personnalisé, vous pouvez donc prétendre à un AVS, auxiliaire de vie scolaire.

Il s’agit généralement d’un(e) étudiante(e), mais qui est rarement octroyé à plein temps. Si vous souhaitez que votre enfant soit accompagné pendant tout le temps scolaire et qu’il aille à l’école tous les jours, il faudra vous battre pour l’obtenir.

Généralement ce sont souvent des mi-temps qui sont octroyés, voire même moins.

Autre solution, recruter vous-même un(e) étudiant(e), pour être sûr d’avoir un plein temps
Cela peut se faire à plusieurs dans le cadre d’une association en obtenant auprès du conseil régional des emplois tremplins, emplois aidés. Ou de manière individuelle, vous pouvez donc déduire la moitié du salaire de vos impôts, et vous faire rembourser le reste grâce à un complément de l’allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH).

Mais dans les deux cas, il est recommandé de s’entourer de professionnels de l’autisme, psychologues spécialisés en libéral, pour superviser la prise en charge, encadrer l’accompagnant et rassurer l’éducation nationale.

L’intégration scolaire collective
Quand l’intégration scolaire individuelle n’est pas ou plus possible, il faut envisager l’intégration collective. Il s’agit d’une classe spécifique qui accueille soit uniquement des enfants autistes, soit des enfants handicapés mentaux avec parmi eux des enfants autistes.

Cette classe est située à l’intérieur d’une école ordinaire. Les enfants vont à la cantine avec les enfants des autres classes, dans la cour de récréation… Ils ont droit à un enseignement spécifique dans leur classe et sont intégrés dans d’autres classes quelques heures par semaine en fonction de leurs capacités.

Ces classes s’appellent des CLIS, classes d’intégration scolaires, en primaire (7-12 ans), et UPI, unités pédagogiques d’intégration, (12-16 ans) au collège.

Et il y a également depuis peu des UPI-PRO dans les lycées professionnels pour des jeunes de 16 ans et plus, pour qu’ils acquièrent des compétences professionnelles.

SESSAD
Pour aider à l’intégration scolaire de ces enfants, se développent de plus en plus des SESSAD, services d’éducation spéciale et de soins à domicile.

Il s’agit de professionnels de l’autisme, psychiatre, psychologue, orthophoniste, psychomotricien, éducateurs… qui sont chargés d’aider l’enfant dans tous ses milieux de vie : l’école, les loisirs et la maison.

Là encore c’est la commission des droits et de l’autonomie qui détermine si l’enfant a besoin ou non d’un SESSAD.

Etablissements spécialisés
Tous les enfants autistes ne vont pas à l’école ordinaire. Votre enfant peut être orienté vers un établissement spécialisé, si la gravité de son handicap l’exige.

Dans le secteur médico-social, il sera pris en charge dans un IME, institut médico-éducatif, où les éducateurs et toute l’équipe, rechercheront plus spécifiquement l’acquisition de l’autonomie.

Certains IME en France prônent les traitements éducatifs spécifiques adaptés aux personnes autistes et leur permettent ainsi de progresser.

Les orientations à éviter
Hôpitaux de jour
Votre enfant pourrait également être orienté vers un hôpital de jour, c’est-à-dire un hôpital psychiatrique pour enfant.

Malheureusement ces établissements très médicalisés proposent rarement des prises en charge adaptées à l’autisme.

D’autre part la scolarisation de tous les enfants est obligatoire en France, mais les hôpitaux de jour et les instituts médico-éducatifs manquent d’instituteurs. Là encore renseignez-vous pour savoir s’il y a une classe dans l’établissement.

Centres médico-psychologique
Sachez également que le secteur psychiatrique propose également une aide ponctuelle dans les CMP, les centres médico-psychologiques.

Il s’agit généralement d’une psychothérapie, ou d’une séance collective d’orthophonie, encore une fois inadaptées à l’autisme.



Enfin un conseil : tentez la scolarisation en maternelle avec ou sans AVS…
L’expérience montre que même ceux qui sont lourdement handicapés peuvent apprendre beaucoup au contact d’enfants ordinaires et les années passées à l’école participent activement à leur développement futur, même si c’est la voie de l’éducation spécialisée qui est plus adaptée pour eux.

Et puis faites confiance à votre enfant et tentez l’expérience. C’est lui qui vous démontrera que sa place est à l’école !